Solliciter l’aide d’un professionnel de santé pour troubles du sommeil chez l’enfant avec TSA
En cas de troubles du sommeil chez l’enfant, il est toujours préférable d’en parler au médecin qui suit votre enfant : il saura vous aider, ou vous orienter vers un autre professionnel spécialisé.
Pour aider le professionnel de santé à définir la prise en charge des troubles du sommeil de l’enfant, les parents ont un rôle essentiel à jouer. La transmission d’informations précises sur le sommeil de l’enfant à l’équipe médicale contribuera :
- dans un premier temps à déterminer les interventions et les traitements à mettre en place,
- dans un second temps à évaluer l’efficacité de cette prise en charge et l’ajuster si besoin.
Préparer la première consultation où les problèmes de sommeil seront abordés 1
Que ce soit à l’occasion d’une consultation de suivi ou lors d’une consultation dédiée, si vous souhaitez aborder les problèmes de sommeil avec l’équipe médicale pour la première fois, vous pouvez vous préparer à ce rendez-vous afin que la prise en charge soit plus rapide et plus efficace. Comment ? En commençant par noter différents renseignements au cours des jours qui précèdent le rendez-vous.
Décrire l’environnement du sommeil de votre enfant
- Dort-il seul, dans un lit dont il peut ou non sortir, utilise-t-il des objets transitionnels (un doudou par exemple) ?
- Cet environnement est-il stable (ou l’enfant change-t-il de lit, de doudou…) ?
- Des rituels du coucher ont-ils été mis en place : vous pouvez par exemple noter dans les jours précédents le rendez-vous les heures de coucher et de lever.
Décrire les troubles spécifiques qui altèrent le sommeil de votre enfant
- S’agit-il de difficultés d’endormissement, de réveils nocturnes (avec cauchemar ou sans cauchemar), de difficultés d’éveil : vous pouvez essayer de consigner succinctement la situation des jours précédents,
- Les troubles du sommeil ont-ils des répercussions sur sa forme générale, sur ses apprentissages, sur ses symptômes autistiques : si vous vous souvenez d’exemples particulièrement marquants, notez-les pour ne pas oublier de les évoquer en consultation,
- Les troubles du sommeil ont-ils des répercussions sur la vie familiale ?
Partager votre expérience et vos difficultés
Dans le cadre de cette première approche, vous pouvez également noter certaines situations frappantes où vous avez clairement pu constater que des événements spécifiques ont eu des répercussions négatives mais aussi éventuellement positives sur le sommeil de votre enfant (maladie, événement festif ayant retardé le coucher, colère particulière…).
Il faut éviter le plus possible de se censurer : ne pas hésiter à parler des différentes solutions que vous avez pu adopter ou que vous avez laissé s’installer (co-dodo, système de récompense… mais aussi laisser l’enfant jouer une partie de la soirée, endormissement devant la télévision…).
Le praticien et l’équipe ne sont pas là pour vous juger mais pour vous accompagner et aider votre enfant et vous-même.
Tous les détails peuvent avoir leur importance : si vous avez le sentiment que certains événements anodins apaisent ou au contraire aggravent les difficultés de votre enfant, dites-le !
A partir de ces premiers éléments, le médecin va pouvoir vous donner des clés pour la mise en place d’un rituel du coucher potentiellement plus performant. Il pourra également vous proposer des techniques comportementales plus spécifiques et vous guider dans leur mise en œuvre. N’hésitez pas à exprimer à votre médecin ce qui vous semble difficile à mettre en place.
Évaluer les troubles du sommeil de l’enfant
Pour aller plus loin dans la préparation de la consultation au cours de laquelle vous souhaitez évoquer les problèmes de sommeil de votre enfant, vous pouvez également remplir l’échelle d’évaluation des troubles du sommeil de l’enfant (Sleep Disturbance Scale for Children – SDSC) qui a fait l’objet de plusieurs études internationales(2). Cette échelle a été validée pour la population francophone et déclinée en deux versions selon l’âge de l’enfant : une pour les enfants de 6 mois à 4 ans(3), et une autre pour les enfants de 4 à 16 ans(4).
Vous pouvez réaliser le test en ligne sur ce site puis sauvegarder et/ou imprimer les résultats, ou utiliser une version papier à remplir à la main. Dans tous les cas, le résultat de ce test ne substitue pas à un avis médical et au contraire, vous pourrez présenter les résultats au médecin lors de la consultation.
Accéder à l’Echelle d’évaluation des troubles du sommeil de l’enfant
Remplir l’agenda du sommeil 5
Pour compléter les informations rassemblées lors du premier rendez-vous, l’équipe médicale recommande généralement aux parents de remplir un agenda du sommeil.
L’agenda se présente sous la forme d’une grille :
- les lignes concernent les jours,
- les colonnes les heures.
Téléchargez et imprimez votre agenda du sommeil :
La période pendant laquelle il faut remplir l’agenda est généralement de deux semaines, pour pouvoir bénéficier d’une assez longue période et d’une probable répétition des mêmes situations (deux lundis successifs avec un rendez-vous par exemple chez le psychomotricien, deux mercredis où l’enfant est gardé par sa grand-mère, deux samedis, deux dimanches, etc.).
Exemple de remplissage d’un agenda du sommeil :
L’agenda du sommeil doit être rempli à deux moments : le matin et le soir.
Le matin :
- Il faut noter l’heure à laquelle l’enfant s’est mis au lit la veille (pas nécessairement pour dormir, éventuellement pour lire, ou jouer dans son lit) grâce à une flèche vers le bas.
- Il faut noter l’heure à laquelle l’enfant s’est définitivement levé et les éventuels levers pendant la nuit par une flèche vers le haut.
- Les heures où l’enfant a dormi doivent être hachurées. Attention : il peut exister un décalage entre la flèche (du coucher ou du lever) et la zone hachurée, si l’enfant a mis du temps avant de s’endormir ou est resté au lit le matin.
- Si l’enfant s’est réveillé dans la nuit et que ce réveil a été gênant, la période hachurée doit être interrompue. Cela constitue en effet un repère rapidement visible. Attention : il ne s’agit pas de se souvenir à la minute près de l’heure où l’enfant s’est éveillé, mais de signaler ses réveils perturbants.
- Les colonnes de droite permettent d’évaluer la qualité du sommeil (QS) et la forme de l’enfant au moment du réveil (QR) : l’évaluation connaît cinq degrés :
- Très bon (noté TB)
- Bon (B)
- Moyen (Moy)
- Mauvais (M)
- Très mauvais (TM)
Au fur et à mesure des jours, la précision de cette évaluation peut s’affiner. Ce que vous aviez considéré comme « Très bon » un jour, peut le lendemain ne vous sembler que « Bon » comparativement à une journée encore meilleure : n’hésitez pas à corriger et surtout à expliquer ces modifications.
- La colonne « Remarques particulières » est très importante : il s’agit de préciser tout ce qui pourrait avoir eu des conséquences sur son sommeil. Il peut s’agir d’événement en lien avec le moment ayant précédé le coucher (avoir fait du sport le soir, avoir eu mal à la tête) ou de faits marquants pendant la journée (colère particulière ou au contraire bonne nouvelle…).
Ne vous inquiétez pas si vous oubliez de noter des choses : lors de la lecture de l’agenda du sommeil le médecin ou l’équipe refera avec vous le bilan et vous questionnera pour déterminer si certaines journées ont été l’objet de situations particulières. Le quotidien des familles d’enfant(s) avec TSA est en effet rarement parfaitement linéaire !
Le soir
- Il convient d’indiquer si l’enfant a fait une sieste pendant la journée : la zone correspondante doit être hachurée et encadrée d’une flèche vers le bas pour le moment du coucher et d’une flèche vers le haut pour celui du lever (de la même manière que pour la nuit).
- Les moments éventuels de somnolence sont à indiquer en utilisant la lettre S.
- Si l’enfant s’est endormi sans s’être couché (en voiture ou sur le canapé devant la télévision par exemple), la zone horaire correspondante doit être hachurée, mais sans flèche.
- Enfin, la forme de l’enfant pendant la journée est évaluée dans la colonne « Forme de la journée », avec les mêmes cinq niveaux d’évaluation que la nuit. S’il y a eu un réel contraste entre le matin (Très mauvais) et l’après-midi après une sieste par exemple, il n’est pas impossible de le préciser.
Plus les renseignements seront précis, plus ils seront utiles. Mais une affluence de détails n’est pas indispensable non plus : ne vous inquiétez ni de trop en dire, ni de ne pas en dire assez. Il s’agit d’un document d’appui pour permettre à l’équipe médicale de proposer une prise en charge adaptée à votre enfant, pas d’un examen !
Certains médecins et équipe vous proposeront également d’inscrire les moments de pleurs particulièrement importants, nocturnes ou diurnes, par la lettre P. De même, certains vous recommanderont de préciser les moments de repas, grâce à la lettre R.
Enfin, si parallèlement à cette période de renseignement de l’agenda, l’enfant a porté un actigraphe, indiquez dans la colonne « Remarques particulières » les horaires auxquelles il a dû ou voulu le retirer (douche, piscine, autre moment…)
Traiter les troubles du sommeil 1
Les bonnes habitudes veille-sommeil en 1ère intention
Grâce à l’agenda du sommeil et/ou l’échelle d’évaluation des troubles du sommeil, une prise en charge est proposée. Cette prise en charge peut reposer uniquement sur un rituel du coucher adapté dans un premier temps (si aucun n’avait été mis en place auparavant), sur des techniques comportementales plus spécifiques ou bien sur un traitement médicamenteux. Dans tous les cas, même si elles se révèlent souvent insuffisantes à elles seules chez un enfant avec TSA, les bonnes habitudes de veille et de sommeil sont une base essentielle pour améliorer le sommeil de votre enfant.
A lire aussi : Conseil pour améliorer le sommeil des enfants
Parfois, l’origine des troubles du sommeil peut être liée à l’anxiété ou à d’autres troubles sous-jacents (comme par exemple un reflux gastro-œsophagien, des douleurs, etc.). Dans ce cas il sera nécessaire de traiter conjointement ces troubles associés. Si vous suspectez un trouble associé, parlez-en au médecin qui suit votre enfant.
Évaluation de la réponse au traitement
Les rendez-vous suivants seront l’occasion d’évaluer la réponse au traitement grâce à des questions similaires à celles posées lors de la première consultation. Elles porteront sur les heures de coucher et de lever, les temps d’endormissement, les réveils nocturnes, la qualité du sommeil.
De manière générale, les objectifs de la prise en charge sont d’atteindre les indices de bonne qualité de sommeil en ce qui concerne la latence, le maintien et la durée de sommeil :
- Latence d’endormissement < 30 minutes,
- Durée maximale de sommeil ininterrompu (durée la plus longue pendant laquelle votre enfant reste endormi la nuit sans se réveiller) > 6 heures,
- Durée de sommeil correspondant à la durée recommandée en fonction de l’âge de l’enfant.
(National Sleep Foundation – Hirshkowitz et al. 2015).
Les questions porteront également sur l’amélioration des répercussions sur la journée (fatigue, irritabilité, comportement, déficit d’attention…). L’évaluation passe enfin par l’appréciation de votre propre satisfaction du sommeil de votre enfant : les répercussions des troubles du sommeil d’un enfant avec TSA sur sa famille et ses parents sont en effet très importantes. Grâce à votre expérience de l’agenda du sommeil et des premières évaluations en général, vous pourrez vous préparer à cette nouvelle consultation !
Téléchargez et imprimez la fiche d’évaluation de la réponse au traitement.
Poursuivre ses lectures…
Voici quelques liens pour poursuivre la lecture et en savoir plus :
Sur une bonne hygiène de sommeil pour votre bébé, votre enfant ou votre adolescent, ou pour d’autres informations concernant le sommeil des enfants :
- Réseau Morphée (Réseau de santé consacré à la prise en charge des troubles chroniques du sommeil)
https://sommeilenfant.reseau-morphee.fr
https://sommeilenfant.reseau-morphee.fr/en-savoir-plus/handicap/
- Sur la médecine du sommeil, les troubles du sommeil et la recherche sur le sommeil :
Société Française de Recherche et de Médecine du Sommeil (SFRMS) : https://www.sfrms-sommeil.org
Institut National du Sommeil et de la Vigilance (INSV) : https://institut-sommeil-vigilance.org
European Sleep Research Society (ESRS): https://www.esrs.eu
Sleep Research Society : https://sleepresearchsociety.org
- Sur les troubles du spectre de l’autisme (TSA) :
Autisme Info Service : https://www.autismeinfoservice.fr
Centre d’excellence pour les troubles neuro-développementaux de l’Hôpital Universitaire Robert Debré : https://www.pedopsydebre.org
- Pour trouver un centre de sommeil agréé à proximité :
https://www.sfrms-sommeil.org/centres-du-sommeil/
- Pour trouver une plateforme de coordination et d’orientation TND (troubles du neuro-développement) à proximité :
https://handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-developpement/plateformes-tnd
Sources
(1) Conférence du Pr Carmen M. Schröder : Les troubles du sommeil dans les TSA et leur prise en charge comportementale – 27 février 2020.
(2) Bruni O, et al. The Sleep Disturbance Scale for Children (SDSC). Construction and validation of an instrument to evaluate sleep disturbances in childhood and adolescence. J Sleep Res. 1996;5(4):251-61.
(3) Lecuelle F, et al. French validation of the sleep disturbance scale for children (SDSC) in young children (aged 6 months to 4 years). Sleep Med. 2020;67:56-65.
(4) Putois B, et al. The French Sleep Disturbance Scale for Children. Sleep Med. 2017; 32:56-65.
(5) Comment remplir un agenda du sommeil. Réseau Morphée. https://reseau-morphee.fr/wp-content/uploads/dlm_uploads/2016/04/Agenda2017.pdf