Partager l’expérience d’autres parents d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme
L’éducation d’un enfant avec un trouble du spectre de l’autisme est un voyage singulier et parfois complexe. Chaque enfant est unique, chaque famille est unique. Tous les conseils usuels pour améliorer le sommeil des enfants que vous pourrez lire sur notre site sont essentiels mais ne suffiront probablement pas. Vous devrez écouter, observer, tester différentes choses, et trouver vous-même les solutions les plus adaptées à votre cas particulier.
Dans ce long cheminement, vous pourrez bien sûr solliciter l’aide d’un professionnel de santé, mais également vous appuyer sur l’expérience d’autres parents. Nous sommes en effet convaincus que les histoires personnelles d’autres familles peuvent vous ouvrir de nouvelles perspectives. C’est pourquoi nous avons rassemblé ici des témoignages de parents dont les enfants sont concernés par un autisme plus ou moins sévère. En écoutant ces récits sincères et authentiques, vous découvrirez probablement de nouvelles idées et des stratégies concrètes, qui pourront vous inspirer et vous motiver à tenter de nouvelles approches.
Questions de sommeil : des échanges sans tabou entre parents et professionnels de santé
Les parents d’enfants avec un trouble du spectre de l’autisme sont très souvent confrontés à des difficultés de sommeil chez l’enfant. Et trop souvent, cette question du sommeil est jugée secondaire dans la prise en charge de l’autisme, alors qu’elle affecte significativement la vie quotidienne de toute la famille. Les parents n’osent pas toujours parler des problèmes de sommeil aux professionnels de santé qui les accompagnent, se retrouvent seuls face à ces difficultés, et laissent les troubles du sommeil s’installer… Alors qu’il y a des solutions à explorer !
C’est pour aborder sans langue de bois ni tabou ces problèmes que nous avons créé « Questions de Sommeil », une série de vidéos réunissant des parents confrontés à des troubles de sommeil chez leur enfant et des professionnels de santé experts de l’autisme. Ensemble, ils nous livrent des témoignages émouvants et partagent leurs expériences pour apporter des réponses aux questions concrètes que vous pouvez vous poser.
Découvrir les vidéos
« Questions de sommeil »
Podcasts Chronic : une nouvelle saison de podcasts dédiés à l’autisme
Chronic, c’est un podcast original qui s’adresse aux personnes vivant avec un trouble chronique et à leur entourage. Pour sa 2ème saison, Chronic a choisi d’explorer les défis et les parcours des personnes vivant avec un trouble du spectre de l’autisme et de leur entourage, à travers une série de 7 épisodes, qui sont autant de témoignages de patients, d’aidants et de soignants. Ces épisodes sont l’occasion d’aborder des sujets concrets et complexes, tels que la relation aux autres, la scolarité, l’activité professionnelle, le sport, ou encore le sommeil des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme.
Découvrir les podcasts Chronic
Autisme : des parents livrent leurs conseils en vidéo
Dans ces témoignages vidéos créés en collaboration avec l’association Autistes Sans Frontières 92 et mapatho, une maman et un papa d’enfants avec autisme racontent leur histoire personnelle et livrent quelques conseils à l’attention des autres parents.
Témoignage de la maman d’Arnaud, 17 ans, avec un trouble du spectre de l’autisme
Maman d’une famille de 3 garçons, Anne-Sophie évoque les troubles du sommeil de son fils Arnaud, présentant un TSA et âgé de 17 ans aujourd’hui. Elle raconte dans cette vidéo que les troubles du sommeil (difficultés d’endormissement et réveils nocturnes fréquents) sont apparus très tôt, dès les premières années de vie d’Arnaud. Ce n’est que tardivement que le sujet a été évoqué avec le pédopsychiatre. Des mesures ont été mises en place pour limiter les troubles du sommeil : l’instauration de rituels du coucher, l’aménagement de sa chambre, ou encore le respect d’une phase de préparation au sommeil.
Son conseil : respecter le rythme de sommeil de chacun dans la fratrie !
Témoignage du papa de Livio, 11 ans, avec une forme d’autisme sévère
Le jeune Livio, âgé de 11 ans aujourd’hui, a été diagnostiqué vers l’âge de 3 ans. Il présente une forme d’autisme assez sévère, avec des difficultés à communiquer verbalement. Philippe, son papa, souligne l’importance des troubles du sommeil, apparus très tôt, avec notamment une période très difficile entre l’âge de 2 et 5 ans, marquée par d’importantes difficultés d’endormissement, des nuits courtes et fractionnées, des réveils en pleurs, des hurlements… une situation qu’il estime très délétère pour son fils bien sûr, mais également pour tout l’entourage familial. La consultation d’une équipe médicale spécialiste du sommeil a permis à cette famille d’améliorer significativement le sommeil et de résoudre beaucoup de problèmes.
Son conseil : ne pas rester seul face à cette situation, se rapprocher d’autres parents notamment grâce aux associations, et chercher des solutions, elles existent !
Des associations de parents d’enfants avec autisme
Pour aller plus loin, nous vous encourageons également à explorer les ressources offertes par les associations de familles concernées par l’autisme. Vous pourrez trouver auprès de ces associations de l’écoute, des conseils, de l’entraide, bénéficier de l’expérience collective et de l’expertise des personnes qui ont parcouru des chemins similaires.
Pour vous orienter, vous pouvez consulter Autistes sans Frontières, qui coordonne tout un réseau d’associations locales réparties sur le territoire national :