Enquête sur l’impact des troubles du sommeil chez les enfants avec un trouble du spectre de l’autisme
Selon cette enquête réalisée en France auprès de parents d’enfants avec un trouble du spectre de l’autisme, les troubles du sommeil sont fréquents et ont des répercussions importantes sur l’enfant mais également sur l’environnement familial. Après l’instauration d’une prise en charge, les parents constatent une amélioration rapide des troubles et une diminution de leur impact.
Méthodologie et objectifs de l’étude
Une enquête française a évalué l’impact des troubles du sommeil chez les enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme (TSA). Il s’agit d’une étude quantitative basée sur le déclaratif des parents d’enfants avec TSA qui a été réalisée sous forme d’auto-questionnaire en ligne, en France du 19/09/2018 au 25/06/2019. Au total, 181 parents d’enfants ont été interrogés soit un total de 188 enfants de 18 mois à 18 ans avec Troubles du Spectre de l’Autisme.
Les objectifs de l’étude sont de :
- comprendre la prise en charge actuelle des troubles du sommeil associés aux Troubles du Spectre de l’Autisme,
- définir le parcours des patients,
- et enfin mesurer les retentissements sur l’enfant et la famille.
Dans cette étude, la majorité des enfants présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme sont des garçons (8 enfants sur 10) avec une moyenne d’âge de 9,4 ans.
Pour trois quarts des enfants, les TSA ne sont pas associés à des déficiences intellectuelles ou des retards mentaux (74 %). Leur scolarité a lieu pour 70 % d’entre eux dans un établissement ordinaire. Les premiers symptômes des Troubles du Spectre de l’Autisme apparaissent tôt dans l’enfance. L’enfant a environ 19 mois aux premières inquiétudes parentales et il faut attendre 4 années avant que le diagnostic ne soit posé. Les enfants ont alors en moyenne 5,7 ans.
Les troubles du sommeil et leur impact au quotidien
Des manifestations nombreuses
Les troubles du sommeil sont le 1er trouble associé aux Troubles du Spectre de l’Autisme, devançant dans cette étude les troubles anxieux et l’hyperactivité. En effet, 93 % des enfants ont été ou sont encore concernés par ceux-ci (21 % et 73 % respectivement). Près de 2 enfants sur 3 en souffrent même quotidiennement. Les parents évaluent en moyenne la sévérité de ces troubles à 6,5/10.
Les troubles du sommeil se manifestent principalement par des délais d’endormissement très importants (qui dépassent 30 minutes pour 91 % des enfants et 1 heure pour 71 % d’entre eux), des réveils nocturnes (2,6 réveils par nuit en moyenne), une durée de sommeil réduite et des réveils matinaux précoces (49 % des enfants sont concernés tous les jours). Chaque enfant présente en moyenne 5 formes différentes des troubles du sommeil. L’étude met également en avant la présence de troubles du sommeil malgré des rituels d’endormissement calmes et une heure de coucher à 20h30 en moyenne. Avant traitement, la majorité des enfants avait besoin d’un membre de la famille à ses côté pour s’endormir.
Les enfants montrent également des signes de difficulté de l’organisation du rythme veille-sommeil : la plupart des enfants arrêtent les siestes précocement (~ 2,5 ans) alors que d’autres la font encore à l’adolescence.
Un impact majeur sur l’enfant et sa famille
Les troubles du sommeil ont un impact majeur sur l’enfant au quotidien. Leur retentissement est double : tout d’abord un impact direct sur l’enfant mais également sur son environnement.
Impacts majeurs des troubles du sommeil sur l’enfant.
*Pourcentage d’enfants/de familles chez lesquels un fort impact de troubles du sommeil a été rapporté pour chaque critère respectif.
On identifie chez l’enfant un impact sur les difficultés cognitives (impact fort pour 62 % des enfants), sur les troubles du comportement comme l’irritabilité, l’agitation, l’agressivité (impact fort pour 59 % des enfants), et sur les troubles autistiques comme des difficultés de communication et de sociabilité (impact fort pour 52 % des enfants).
Fort impact des troubles du sommeil de l’enfant sur l’environnement familial.
*Pourcentage d’enfants/de familles chez lesquels un fort impact de troubles du sommeil a été rapporté pour chaque critère respectif.
Les manifestations au sein de l’environnement familial de l’enfant sont variées : fatigue familiale, insomnie, stress, et retentissement sur la vie professionnelle ou encore sur la vie de couple.
La prise en charge des troubles du sommeil et ses conséquences
La prise en charge des troubles du sommeil est basée en première intention sur les conseils concernant les habitudes de veille-sommeil, suivis par une prise en charge comportementale. L’instauration de traitement médicamenteux vient quant à elle dans un second temps.
Une fois cette prise en charge instaurée, les parents ont constaté une amélioration rapide des troubles du sommeil. Les résultats apparaissent ainsi au bout d’une semaine pour 1 patient sur 2, et les trois quarts ont observé des améliorations au bout d’un mois.
Au-delà de l’amélioration des troubles du sommeil, la prise en charge a un impact sur le comportement diurne et l’état de santé de l’enfant. L’étude montre ainsi une réduction des difficultés cognitives, des troubles du comportement ainsi que des troubles autistiques. L’étude met également en évidence un impact positif sur l’environnement de l’enfant, et notamment la fatigue familiale.
Diminution de l’impact des troubles du sommeil sur l’enfant.
Diminution de l’impact des troubles du sommeil sur la famille.
A noter, l’étude révèle une prise en charge tardive des troubles du sommeil : si les premiers symptômes apparaissent peu de temps après ceux des TSA et le diagnostic est posé quasiment en même temps (5,7 ans), la prise en charge ne débute quant à elle que vers 6,6 ans pour 3 enfants sur 5.
Voir les résultats sous forme d’infographie (PDF, 7 Mb)
Sources
Etude Harris Interactive réalisée sous forme d’auto-questionnaire en ligne en France du 19 septembre 2018 au 25 juin 2019 auprès de 181 parents d’enfants avec des Troubles du Spectre de l’Autisme