Questions de sommeil
Épisode 2 : Mon enfant a un problème de sommeil : que faire ?

Carmen Schröder :

La toute première chose quand les parents viennent nous voir avec leur enfant et une plainte autour des troubles du sommeil, c’est de revoir, tous ensemble, les rythmes, l’organisation du sommeil à partir du moment où l’enfant rentre à la maison, ou au plus tard à partir du repas du soir, qu’est-ce qui se passe en soirée ? Comment ça s’organise ? Qu’est-ce que fait l’enfant ? Qu’est-ce que vous proposez à l’enfant jusqu’au sommeil ?  

Et ce qu’on va essayer de voir ensemble avec les parents, c’est est-ce que, premièrement déjà, tout ce qui est un peu organisateur du sommeil, organisateur du temps, est utilisé de la manière la plus avantageuse possible par rapport au sommeil. C’est-à-dire est-ce que, en soirée, à un moment, rien qu’au niveau de la luminosité, est-ce qu’il y a une baisse de luminosité possible ?  

Deuxièmement, l’activité physique, est-ce qu’on arrive à finalement à avoir une phase où l’activité physique et cognitive (donc, tout ce qui est un peu excitation) va pouvoir s’apaiser. Donc là, on va devoir réfléchir à tout ce qui peut créer de l’angoisse chez les enfants. 

On va voir le côté alimentaire. Est-ce que l’enfant a, dans la soirée, assez mangé quand même pour pouvoir, après, avoir une bonne nuit de qualité ?  

Donc il y a toutes ces choses de base qu’on va essayer de revoir. C’est ce qu’on appelle habituellement l’hygiène de sommeil.  

C’est un mot qui n’est pas très beau, aujourd’hui on parle plutôt des bonnes habitudes de veille / sommeil on commence par ça avant d’aller dans des approches dites « comportementales » ou beaucoup plus tard si ça ne fonctionne pas pharmacologiques.  

Stéphanie Bioulac :

Après cette première étape de bon comportement de sommeil, on essaie avec les parents, d’instaurer des rituels dans l’organisation de la mise au lit. En fonction de l’âge de l’enfant, du niveau de développement, on peut s’aider aussi de pictogrammes.  

Stéphanie : 

Moi c’est effectivement quelque chose que j’avais fait. J’avais fait un bel emploi du temps avec des photos et c’est vrai qu’on était rentrés dans une routine qui était très structurée et peut-être aidante. Donc voilà, le bain, le pyjama, le dîner, qu’est-ce qu’il y avait après… les dents, une histoire au lit, enfin c’était vraiment le rituel classique. Et tout allait assez bien pendant ce rituel. Et en fait, c’était une fois que ma fille était vraiment dans son lit, que ça dérapait.  

Stéphanie Bioulac :

que ce soit la mise en place des bons comportements de sommeil et ensuite la routine, l’enfant à développement typique, dans 80 % ça améliore les troubles du sommeil, très vite ; ce qui n’est pas le cas chez l’enfant porteur de TSA. Et c’est là-dessus où peut-être il faut aussi insister, parce qu’on dit que c’est un problème éducatif, …. Non, c’est différent l’enfant avec TSA. 

Carmen Schröder :

Ce qui me parait très important avant qu’on ne parle vraiment des astuces et de ce qu’on met en place, quel est l’objectif et pour qui en fait ? Est-ce que l’enfant a des répercussions ? Donc il faut absolument changer quelque chose, parce que l’enfant ne va pas bien la journée, l’enfant ne va pas bien la nuit. 
Est-ce que les parents, c’est aussi valable, ne vont pas bien en soirée, ne vont pas bien la nuit ? 

Ou est-ce que c’est parfois imposé un peu, par les grands-parents qui disent que ça ne va pas comme ça… Et je me souviens de cette discussion que nous avions eue ; par exemple, les parents, la seule solution qu’ils ont trouvée, c’est le co-sleeping, comme on dit. C’est-à-dire, qu’ils dorment ensemble avec l’enfant. Si ça gêne les parents, si ça gêne l’enfant, évidemment, ça va être l’objectif de la thérapie. Si actuellement, c’est la seule chose qui fonctionne et c’est juste parce que les parents sont culpabilisés de le faire, qu’ils veulent absolument le changer, parfois on peut dire aussi « Bon… Là, c’est ça ce qui fonctionne. ». Peut-être donnez-vous une pause vous-même, pendant deux mois, vous acceptez que ce soit comme ça ; vous dormez avec l’enfant. Finalement, ça ne se passe pas si mal que ça. Et une fois que tout le monde sent qu’il a à nouveau de l’énergie pour faire un nouveau projet, là on va peut-être entrer dans une autre phase, on fait un projet autour de ça.

Sophie Biette :

Comme Stéphanie, j’ai mis en place les emplois du temps bien rythmés avant le sommeil. Mais en fait, nous, on a plutôt travaillé sur le sensoriel ; c’est-à-dire à bien voir comment elle, elle exprimait ses besoins d’être plutôt dans un cocon. Donc, par exemple, elle a dormi pendant quelques années – et pas si mal que ça – dans une tente igloo, vous savez, les tentes qu’on installe dans sa chambre, où on glissait le matelas et donc c’était bien circonscrit. Et puis aussi, on a vu qu’elle aimait des espaces assez monacaux, c’est-à-dire où il n’y a pas trop de stimulation. Et petit à petit, on la voyait pousser ses affaires, les mettre dans le placard, enfin on a petit à petit vidé la chambre. Et aujourd’hui, elle n’a plus qu’un matelas dans sa chambre. Et même dans la journée elle doit retirer le matelas de la chambre parce que ce n’est pas le moment de dormir.  

Aurélie :  

Ce qui avait marché en tout cas pour mon fils aussi, c’était un peu l’exploration des autres troubles qui peuvent être associés à l’autisme parfois, comme les troubles digestifs. Il a eu un traitement anti-reflux. Et quand on a amélioré tout ça, le sommeil s’est aussi amélioré.  

Je pense qu’il faut aussi essayer d’explorer tous les autres troubles somatiques qui ne sont pas faciles à voir non plus, parce que c’est vrai que ce reflux on l’a un peu je dirais, exploré par hasard, en disant « Ben on va essayer ça, c’est peut-être pour ça qu’il ne dort pas bien ? ».  

Stéphanie :

Moi dans les choses que j’avais essayé, j’avais l’impression qu’il y avait beaucoup d’angoisse liée à la nuit, puisqu’il y avait eu des épisodes de terreur nocturne assez forts. Donc j’avais essayé de travailler le côté nuit, obscurité. On avait fait beaucoup de jeux, avec des jeux lumineux, dans le noir, dans sa chambre, alors dans la journée pour le coup. Mais pour essayer de faire baisser ce que moi je pensais être une peur de l’obscurité. Mais là aujourd’hui ma fille a 13 ans, elle ne supporte plus quand il y a de la lumière dans le couloir, alors que je l’ai fait dormir pendant des années avec des magnifiques veilleuses, barba-papa de tout type, et que je m’acharnais à mettre une veilleuse pour diminuer cette angoisse, en tout cas ce que je pensais être de l’angoisse, je me dis que je me suis sûrement trompée en allant dans cette piste de la veilleuse par exemple, ce n’était pas la bonne solution. 

Carmen Schröder :

Mais ça c’est aussi quelque chose, je pense, qui en fait partie : on essaye, on teste, on tâtonne, on va voir ce qui fonctionne.  

Aurélie :

Ce que j’ai trouvé compliqué aussi, c’est au-delà de gérer l’endormissement, c’est comment gérer ces réveils nocturnes qui sont très longs. Parce que là, du coup, on est un peu moins sur un rituel, enfin on a un peu moins de solutions et en plus on est… aussi beaucoup moins disponible, quand vous êtes réveillé entre une heure et trois heures du matin, comment on fait ? Comment on gère ? Et c’est là, où moi j’ai trouvé qu’il y avait les plus grands moments de solitude et là où on était le plus démunis sur comment on gère ces moments-là.  

Carmen Schröder :

Oui, tout à fait. Ça, c’est compliqué, parce que vous le dites élégamment, on est moins disponible au milieu de la nuit. Mais c’est vrai que beaucoup de parents peuvent dire, qu’ils ont des mouvements… presque un peu agressifs, violents vers leur enfant parce qu’ils sont tellement eux-mêmes dans une souffrance et dans une privation du sommeil. Ce n’est pas là qu’on va faire la super thérapie cognitive ou comportementale de pointe. Donc là, il faut trouver des choses assez simples pour sécuriser l’enfant.

Une approche peut être tout simplement de sécuriser l’enfant de sorte qu’il peut être réveillé sans se faire du mal, ou mettre quelqu’un en danger par exemple au milieu de la nuit.

Une solution qu’on a trouvée finalement, alors on avait largement amélioré le sommeil avec aussi les traitements, etc., mais c’était un lit à barreaux taille adulte. À partir du moment où c’est arrivé, l’enfant se sentait parfaitement sécurisé, et a aussi beaucoup mieux dormi et les parents surtout ont beaucoup mieux dormi. 

Sophie Biette : 

Je ne sais pas si c’est politiquement correct de le dire, mais comme moi, en fait, on avait un crochet. Vous savez, comme pour les portes on entrebâille c’est vrai qu’on a installé ça et ça a pas mal marché ; effectivement, c’était la première étape du cocon. Certes elle ne pouvait pas sortir, mais aussi elle savait qu’on ne pouvait pas rentrer. 

Je pense que c’était aussi important pour elle. Ça l’a beaucoup aidé de savoir que son environnement chambre n’allait pas être pénétré, voilà que ça lui appartenait complètement. 

Stéphanie Bioulac :  

la décision du lit à barreau, de la fermeture de porte, c’est une décision conjointe qu’on a discutée avec les parents, l’enfant est au courant et le thérapeute. On essaie, on fait de l’essai / erreur et puis on voit ce qui peut fonctionner. On est vraiment une équipe pour essayer de voir les techniques qui peuvent fonctionner au mieux, pour cet enfant à ce moment donné. 

Carmen Schröder :

Autre chose que je trouve qui marche assez bien parfois, c’est de revoir si l’horaire du coucher est adapté ou pas. Parfois, on peut être dans une sorte d’idée générale, éducative « Voilà, l’enfant a tel âge, on le couche à telle heure » et parfois on voit que ce n’est vraiment pas le moment optimal pour l’enfant, il est vraiment pas fatigué à ce moment-là. Et là de discuter avec les parents de, soit transitoirement ou définitivement, très nettement décaler le coucher, en disant de le coucher plus tôt et avoir une lutte pendant deux heures et demie / trois heures ou plutôt de trouver une autre activité calme à ce moment-là, qui peut intéresser l’enfant, et commencer toute la procédure plus tard, ça peut peut-être amener à ce que ce soit beaucoup plus court et moins engageant émotionnellement pour l’enfant, pour les parents. Et ça peut aussi fonctionner.  

Soit ça peut être associé à ce qu’on appelle le bedtime fading où initialement c’est le coucher tardif au moment où l’enfant dort naturellement mais avec un lever qui reste assez précoce et après on va avancer progressivement l’horaire du coucher une fois que l’enfant a appris à s’endormir vite. Mais parfois c’est aussi vraiment une solution assez durable, c’est-à-dire : on a juste décalé à 10 heures au lieu de 8 heures le coucher et ça amène un meilleur sommeil plus compacté mais de meilleure qualité finalement.  

Stéphanie Bioulac :

comme on a notre personnalité, on a notre tempérament de sommeil l’important c’est de pouvoir s’ajuster au tempérament de sommeil de notre enfant, s’il est court ou long dormeur, sujet du soir, sujet du matin. C’est très important de respecter ça… si son heure physiologique pour s’endormir, c’est 22 heures, si on le met au lit à 20 heures ou à 20h30, il va même s’endormir plus tard que 22 heures parce qu’on va aggraver ses difficultés d’endormissement. 

Stéphanie :

c’est effectivement un conseil qui est très important et qu’on n’entend pas, en tout cas que moi je n’avais pas entendu je pense que ça aurait certainement aidé ma fille d’appliquer ce conseil-là, parce que c’était exactement ce qu’on voyait, c’est-à-dire qu’il y avait cette impossibilité de s’endormir pendant deux heures, la mettait elle aussi dans un état d’énervement bien compréhensible, et certainement que la coucher à 10 heures aurait peut-être été plus productif… 

Carmen Schröder :

la première chose à faire c’est d’observer son enfant, tout simplement. Qu’est-ce qui se passe la journée, qu’est-ce qui se passe la nuit, à quelle heure est-ce que l’enfant montre des signes de fatigue, etc.  

Et je pense que ça donne beaucoup d’idées pour chaque enfant c’est différent.  

Stéphanie Bioulac :

On a besoin que les parents nous racontent comment ça se passe. Et là… On essaie d’émettre des hypothèses et puis on peut essayer de proposer des stratégies. 

Sophie :

Je pense que le premier conseil c’est d’en parler autour de soi… avec les professionnels, quels qu’ils soient, qui accompagnent. 

C’est-à-dire que souvent nos enfants présentent des problèmes divers et variés et que celui-là, qui reste quand même dans la sphère assez intime, en fait n’est pas forcément le premier dont on parle, ni aux accompagnateurs éducatifs, pas forcément aux médecins, voilà, parce qu’il y a tellement d’autres sujets qui sont sur la table qu’on se dit « bon ben ça c’est mon problème ».

 Il faut parler du sommeil même si on ne considère pas comme un problème.  

Aurélie :  

J’aurais le même conseil que Sophie, c’est d’en parler parce que c’est quelque chose dont on ne parle pas forcément, parce qu’effectivement, c’est de l’intime.  

Je pense qu’on a aussi parfois un peu de culpabilité de ne pas réussir à bien le gérer et peut-être pas aussi une idée objective, effectivement, de ce que c’est, parce que je pense qu’on s’adapte mine de rien et que finalement on change un peu nos habitudes de vie, nos habitudes de sommeil. Parfois on ne réalise même plus à quel point ça nous impacte. C’est assez compliqué de l’aborder de manière honnête, franche, parce qu’il y a plein d’émotions, plein de sentiments, plein de choses qui sont mêlées à tout ça. 

Carmen Schröder :

Et je pense que le sommeil pose vraiment la question de la parentalité. C’est là qu’on se sent le plus attaqué, probablement parce que c’est de l’ordre de l’intime. Je pense que c’est un sujet effectivement très sensible. 

Si je dois dire rien que le nombre, le pourcentage de parents qui ne dorment pas ensemble, qui ont un enfant avec autisme est juste beaucoup beaucoup plus élevé que d’autres enfants que je suis pour d’autres difficultés. Et c’est témoin de ça, de cette réorganisation qui a dû y avoir à un moment la nuit pour que soit l’un soit l’autre un peu plus de sommeil. C’est très très important. Et rien que ça, en fait, c’est une question qu’on ne pose pas, mais si on la pose une fois, c’est vraiment frappant. 

Stéphanie Bioulac :

Dans un couple c’est compliqué de se dire « on dort plus ensemble » et bon après tout le monde va s’imaginer je ne sais quoi et que là si c’est, « voilà on décide ça ensemble » c’est une stratégie mais, à un moment donné, pour qu’on arrive à mieux fonctionner… 

Stéphanie :

Il y a l’importance donc de déculpabiliser les parents, on en a souvent parlé et c’est fondamental. L’importance oui d’aborder certains sujets tabous, effectivement le fait de ne plus dormir ensemble au sein d’un couple. Nous on s’est réparti la tâche avec mon mari et encore pas de façon équitable.  

Carmen Schröder :

Dans ce registre-là, j’aimerais bien vraiment lancer un appel quand même aux pères de s’impliquer fortement, que ce soit comme Stéphanie Bouliac a dit, une décision de couple à chaque moment ; qu’est-ce qu’on souhaite faire ? On peut être dans un partage de tâches et parfois ça va être nécessaire, et parfois ça va être nécessaire aussi que ce soit la maman qui assure dans un première ligne un certain temps parce que l’organisation familiale veut ça. Mais la décision doit être prise conjointement et ce ne sont pas toujours les mamans qui doivent vraiment être celles qui analysent, qui décident, qui font en sorte que ça se passe le mieux possible pour la famille. L’implication des pères, ça va être un tel soulagement pour les mères et de se dire qu’on n’est pas toute seule face à cette situation, je pense que ça nous paraît très très très important. 

Aurélie :

En plus, voilà, de toutes les mesures qui ont été mises en place pour améliorer son sommeil, c’est d’avoir une thérapie adaptée qui l’a aidé à s’endormir 

Carmen Schröder :

Aujourd’hui la pharmacothérapie, dont la mélatonine est certainement au premier plan, parce que c’est elle qui correspond à la cause la mieux identifiée à ce jour en tout cas des troubles du sommeil dans l’autisme, mais on ne peut pas faire l’économie des autres approches. C’est juste que les autres approches ne vont pas avoir un taux de succès aussi élevé que pour l’enfant à développement typique donc effectivement chez l’enfant avec TSA ces outils, ces outils ces astuces sont très importants. Mais ne servent que dans un quart des cas à une résolution des symptômes, sinon il est nécessaire de prescrire un traitement. 

Et effectivement, ce traitement peut aussi améliorer à nouveau les autres approches, parce que du coup, comme l’enfant dort déjà un peu mieux, on peut mieux travailler sur le reste, et parfaire un peu, je dirais, l’approche thérapeutique. Donc ce n’est pas toujours l’un et l’autre, mais un bout de l’un, puis l’autre, et puis on revient sur les approches éducatives, comportementales, sensorielles, etc. 

Aurélie :

Et puis nous aussi en tant que parents, ça redonne un petit coup de boost, ça permet exactement de reprendre de l’énergie. La première nuit qu’on passe entière, mais on se sent d’une légèreté le lendemain, c’est extraordinaire ! Et donc ça redonne un peu d’allant pour effectivement retenter des choses et faire des choses.  

Il y a des outils des sites de qualité où on peut trouver des informations fiables et des brochures qui permettent juste de voir « est-ce que ça me concerne ? », « est-ce que ça ne me concerne pas ? » une sorte de check list que les parents peuvent vérifier que là-dedans ils peuvent trouver des petites pistes 

Carmen Schröder :

Ces informations, nous les avons mises à disposition sur le site Autisme & Sommeil, donc à la fois tout ce qui a été mentionné des astuces éventuelles, à utiliser autour du coucher, au cours des ritualisations, les premières approches comportementales légères. 

Il y a également une brochure que vous pouvez télécharger où vous trouvez des idées, un agenda du sommeil si vous souhaitez l’utiliser, et éventuellement une carte de sommeil que votre enfant pourra utiliser. 

Sinon un autre site à conseiller c’est le site du réseau Morphée où il y a une partie handicap, qui est plus générale, qui ne s’applique pas qu’aux enfants avec TSA, mais là vous trouverez aussi des outils vraiment intéressants.